Psihiatre Laura Lejiete uzsver, ka UDHS jeb uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms joprojām bieži tiek kļūdaini uzskatīts par audzināšanas trūkumu, nevis neiroloģisku īpatnību, papildu daļa pedagogu un sabiedrības nav pietiekami informēti par UDHS izpausmēm un uztver bērna nemieru kā apzinātu traucēšanu. Skolās bieži trūkst asistentu un individuāla atbalsta mehānismu, kas palīdzētu bērniem ar īpašām vajadzībām […]
Pacientam ar retu un dzīvībai bīstamu asins slimību – paroksismālo nakts hemoglobinūriju (PNH) nepieciešama STEIDZAMA PALĪDZĪBA! Šobrīd viens no pacientiem, kurš vairākus gadus saņēma zāļu ražotāja sponsorētu terapiju, pēc dāvinājuma programmas beigām ir palicis bez nepieciešamās ārstēšanas. Valsts finansējumu terapijas turpināšanai nepārņēma, un medikamentu pārtraukšanas dēļ pacienta veselības stāvoklis ir strauji pasliktinājies – šobrīd viņš […]
Piedzīvojot kustību vai citus funkcionālos traucējumus, cilvēka ikdiena bieži atduras pret fiziskās vides nepieejamību — no neatbilstoša izmēra autostāvvietām un nepielāgotām ieejām ēkās līdz pat higiēnas telpu trūkumam publiskajā telpā. Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” projekta “Tiesības uz cieņu” ietvaros laidusi klajā sarunu cikla “Iecietības skola” epizodi “Nedzirdams nav neesošs – fiziskā […]
Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir nosūtījusi oficiālu vēstuli Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam un Ministru prezidentam Andrim Kulbergam, aicinot steidzami risināt kritisko situāciju ar medikamentozās terapijas pārtraukšanu smagi slimiem pacientiem. Valsts nespēja pārņemt finansējumu pēc zāļu ražotāja dāvinājuma programmas beigām ir novedusi pie tā, ka smagi slims cilvēks nonācis slimnīcā un viņa […]
Gunta Anča vada vienu no ietekmīgākajām Eiropas organizācijām cilvēkiem ar invaliditāti, ir “Sustento” valdes priekšsēdētāja, piesaista Latvijai Eiropas finansējumu, nodarbina cilvēkus un maksā nodokļus. Taču muskuļi pamazām zaudē spēju darboties, jo nav iespējams iegādāties ļoti vērtīgo medikamentu, kas slimību apturētu. Guntai Ančai ir spinālā muskuļu atrofija (SMA) – reta, smaga ģenētiska slimība. Bojātā gēna dēļ […]
Ikdienas saskarsmē pakalpojumu sniedzēji un sabiedrība bieži pieņem lēmumus, balstoties tikai uz acīmredzamo, atstājot novārtā un padarot “neredzamas” to cilvēku vajadzības, kuriem ir hroniskas saslimšanas vai neiroloģiski traucējumi. Tas nereti pārvēršas nepamatotā pakalpojumu atteikumā vai digitālās vides barjerās, kas liedz cilvēkiem piekļūt pašu finanšu līdzekļiem un pakalpojumiem. Sarunu cikla “Iecietības skola” epizodē eksperti uzsver, ka […]
Sarunu cikla “Iecietības skola” jaunajā podkāsta epizodē “Nepateikts nav neesošs” juristi diskutēja par to, ka daudzi cilvēki savu medicīnisko diagnozi spēj apvienot ar darbu un karjeru, bet viņu sekmes un darba vidi spēj ietekmēt citu kolēģu vai vadītāju attieksme. Tāpēc ir nozīmīgi sabiedrībā un darba vidē veidot iekļaujošu vidi. Neredzama slimība vai neiroloģisks traucējums darba […]
Šobrīd viena no izteiktākajām problēmām cilvēkiem ar dzirdes problēmām ir kultūras iestāžu nepieejamība. Pat nesen atjaunotās ēkās bieži netiek uzstādītas indukcijas cilpas — speciālas iekārtas, kas ļauj skaņai caur dzirdes aparātu nonākt tieši lietotāja ausī, atfiltrējot telpas atbalsis un blakus trokšņus. Tāpat vājdzirdīgiem cilvēkiem izrāžu apmeklējumu apgrūtina latviešu valodas subtitru trūkums teātros un koncertzālēs, kā […]
Lai pievērstu sabiedrības uzmanību diskriminācijas un neiecietības izpausmēm mūsu ikdienā, biedrība Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” projekta “Tiesības uz cieņu” ietvaros īstenoja diskusiju ciklu “Iecietības skola”. Pēc diskusiju norises ir apkopoti vairāki secinājumi, kas iezīmē nepieciešamās pārmaiņas un rīcības virzienus mūsu sabiedrībā: Pirmkārt, diskusijas izgaismoja sensoro un digitālo piekļūstamību kā pamatvajadzību, nevis privilēģiju. […]
Ar sapni par pavāra diplomu un ar audzēju galvā Deviņpadsmit gadu vecumā lielākā daļa jauniešu domā par studijām, darbu un nākotnes plāniem. Emīla ikdiena rit starp ārstu kabinetiem, zālēm un cerību, ka ārstēšanu izdosies turpināt, kas nav iespējams bez ziedojumu vākšanas. Emīlam Kudiņam ir tikai 19, ļoti patīk gatavot, uzņemt viesus, makšķerēt, arī iekopt skaistas […]