Jaunumi

Šobrīd viena no izteiktākajām problēmām cilvēkiem ar dzirdes problēmām ir kultūras iestāžu nepieejamība. Pat nesen atjaunotās ēkās bieži netiek uzstādītas indukcijas cilpas — speciālas iekārtas, kas ļauj skaņai caur dzirdes aparātu nonākt tieši lietotāja ausī, atfiltrējot telpas atbalsis un blakus trokšņus. Tāpat vājdzirdīgiem cilvēkiem izrāžu apmeklējumu apgrūtina latviešu valodas subtitru trūkums teātros un koncertzālēs, kā […]

Lai pievērstu sabiedrības uzmanību diskriminācijas un neiecietības izpausmēm mūsu ikdienā, biedrība Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” projekta “Tiesības uz cieņu” ietvaros īstenoja diskusiju ciklu “Iecietības skola”. Pēc diskusiju norises ir apkopoti vairāki secinājumi, kas iezīmē nepieciešamās pārmaiņas un rīcības virzienus mūsu sabiedrībā: Pirmkārt, diskusijas izgaismoja sensoro un digitālo piekļūstamību kā pamatvajadzību, nevis privilēģiju. […]

Ar sapni par pavāra diplomu un ar audzēju galvā Deviņpadsmit gadu vecumā lielākā daļa jauniešu domā par studijām, darbu un nākotnes plāniem. Emīla ikdiena rit starp ārstu kabinetiem, zālēm un cerību, ka ārstēšanu izdosies turpināt, kas nav iespējams bez ziedojumu vākšanas. Emīlam Kudiņam ir tikai 19, ļoti patīk gatavot, uzņemt viesus, makšķerēt, arī iekopt skaistas […]

Aptaujas un pacientu organizāciju aktivitātes liecina, ka cilvēkus neapmierina tas, ka, valstij kompensējot tikai lētākās zāles, tiek liegta izvēle dārgākām alternatīvām, pašiem piemaksājot. Bieži gadās, ka, mainoties cenām, ierasto medikamentu vietā aptiekā tiek izsniegts cits – lētākais pieejamais analogs. Kardioloģe Iveta Mintāle uzskata, ka sirds un asinsvadu slimību ārstēšanā šāda kārtība palielina riskus un var […]

90,1% pacientu organizācijas aptaujāto cilvēku atbalstītu izmaiņas valsts kompensējamo zāļu sistēmā, kas ļautu pacientam pašam izvēlēties konkrētas zāles, nevis tikai valsts normatīvos noteikto lētāko iepakojumu ar to pašu aktīvo vielu, paredzot, ka starpību starp valsts kompensēto lētāko variantu un paša izvēlēto zāļu pircējs segtu pats. Par to liecina biedrības Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem […]

Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”” uzsāk projektu “Tiesības uz cieņu”, lai mazinātu neiecietību un diskrimināciju pret rīdziniekiem, kuri sadzīvo ar hroniskām vai pārmantotām slimībām. Daudzas no šīm diagnozēm ir “neredzamas”, taču aizspriedumi, ar ko saskaras pacienti, ir visai reāli.  Mēs vēlamies risināt reālas situācijas. Tava pieredze un viedoklis palīdzēs mums sagatavot praktiskus skaidrojumus un ieteikumus, kas tiks publicēti un apspriesti podkāstu […]

“Manas laimīgās stundas ir tad, kad deguns neasiņo,” Raimonda dzīve ar reto slimību Deguna asiņošana daudziem šķiet niecīga neērtība, kas pāriet pēc pāris minūtēm. Taču Raimondam Lejniekam-Puķem tā ir ikdiena, ar kuru jārēķinās jau kopš pusaudža gadiem. Dažkārt asiņošana sākas pavisam negaidīti sabiedriskā vietā vai uz ielas. Tikai pirms vienpadsmit gadiem Raimonds uzzināja, ka tam […]

“Mēs vēlamies dalīties ar šo pieredzi, jo zinām, cik vientuļi var justies vecāki, kad izdzird retas slimības diagnozi – jūs neesat vieni,” saka septiņgadīgā Kaspara vecāki Lelde un Raitis. Viņu dēlam ir ļoti reta ģenētiska saslimšana – Varburga mikro sindroms*. Kaspars ir smaidīgs, dzīvespriecīgs zēns. Viņam ir gaismas un tumsas izjūta, bet detaļas nesaskata. Toties […]

Veronikai Grigorjevai ir reta un smaga slimība – paroksizmālā nakts hemoglobinūrija jeb PNH. Tā ir ultra reta slimība, kuras pamatā tiek iznīcinātas sarkanās asins šūnas jeb eritrocīti, un tātad smagās izpausmēs bez nepieciešamām zālēm slimība var apdraudēt dzīvi. Slimības gaitā asins šūnas kļūst neaizsargātas pret imūnsistēmas daļas uzbrukumiem, kam būtu jāpalīdz organismam cīnīties ar infekcijām. […]

Piektdien, 27. februārī – dienu pirms starptautiskās Reto slimību dienas – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2026”, kas būs jau trešais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad forums ir kļuvis starptautisks. Ik gadu februāra pēdējā dienā – šogad 28. […]