Martai šī gada maijā paliks seši gadi. Gandrīz piecus no tiem viņu baroja caur zondi. Retā ģenētiskā slimība 1.tipa neirofibromatoze, kas tika atklāta jau zīdaiņa vecumā, pilnībā izmainīja ģimenes ikdienu. Mamma Alīna ik mirkli ir blakus savai meitai, rūpējoties par viņas veselību, attīstību un dzīves kvalitāti. 1.tipa neirofibromatoze (NF1), ir ģenētiska saslimšana, kuras galvenā pazīme […]
Pacienti ar konkrētām slimībām un izaicinājumiem to ārstēšanā var kļūt pamanīti un sadzirdēti, ja apvienojas organizācijās. Īpaši tas ieteicams cilvēkiem ar retām slimībām, jo šajā segmentā daudziem nākas ciest no nepietiekama finansējuma veselības aprūpei un citiem trūkumiem gan sistēmā, gan vidē, kā arī no izpratnes trūkuma sabiedrībā. Katra šāda slimība ir reta, bet šādu reto […]
Sešus gadus vecais Toms (vārds mainīts) un viņa vecāki ir izgājuši garu ceļu līdz uzzināja, ka bērnam ir reta slimība Trauslās X hromosomas sindroms. Bija meklējumi, neziņa, dažādas terapijas. Ir arī sāpīgi brīži, atzīst mamma Elīna (vārds mainīts). Trauslās X hromosomas sindroms ir iedzimta ģenētiska slimība, ko izraisa mutācija FMR1 gēnā uz X hromosomas, tādējādi […]
Reto slimību diena Latvijā šogad izvērtīsies Reto slimību mēnesī ar informatīvu kampaņu un “Reto slimību forumu 2026”, kas pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Ne tikai pacienti mēdz stāvēt garās rindās – arī zālēm mēdz tādas būt. Rindas uz Kompensējamo zāļu sarakstu. Reizēm pacienti netiek pie efektīvākas terapijas tikai tāpēc, ka valsts vēl neapmaksā jaunas un iedarbīgas zāles, kuras atrodas šādā “zāļu rindā”. To, kā jaunas zāles nonāk Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS), nosaka Ministru kabineta noteikumi Nr. 899 “Ambulatorajai ārstēšanai […]
Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vērš uzmanību šokējošai situācijai, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kura stāsts bija arī publiskots ar mainītu vārdu Aigars, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Biedrībā “Saknes” pārliecinājāmies, ka situācija ir tiešām neparasta un nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu. Lai gan šis pacients […]
Atstumtība cilvēku var piemeklēt vienkāršas apstākļu sakritības ietekmē, bet visi šie apstākļi ir maināmi un novēršami, arī tādi kā trūkums. Svarīgi ir sarunāties – gan pašam, gan paziņām vai draugiem. Par to, ko var mainīt redzīgums un drosme būt blakus, stāsta Juris Beikmanis – zvērināts advokāts, tiesību zinātņu doktors, biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un […]
Gadās, kad kāds klasesbiedrs vai draugs pazūd no kopbildes vai pamazām tiek atstumts. Un, iespējams, mēs pat nepamanām, ka kāds komentārs vai klusēšana var iegrūst cilvēku vēl dziļāk problēmu vai bezcerības jūrā. Par to, ko var mainīt redzīgums, cieņa un drosme būt blakus, podkāsta “Redzēt plašāk” epizodē “Nabadzība un atstumtība” stāsta Juris Beikmanis, zvērināts advokāts, […]
Šis ir skaudrs pacienta stāsts par nāvējošu slimību un par gatavību runāt Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, tikties ar veselības ministru. Darīt vēl daudz ko, jo gribas dzīvot. Aigars (vārds mainīts*) ir 55 gadus vecs vīrietis, kura dzīvība šobrīd atrodas uz naža asmens. Viņš ir dzimis un audzis Latvijā, 24 gadus nostrādājis vienā […]
Nesen veiktā sabiedrības aptauja par reto slimību jomu Latvijā liecina par kritisku situāciju reto slimību jomā – nospiedošs aptaujāto vairākums pieprasa nekavējoties palielināt valsts atbalstu. Dati liecina par ārstēšanas un atbalsta pieejamības krīzi, ar ko saskaras pacienti un viņu ģimenes. Aptaujā, ko ar sociālo tīklu starpniecību panāktā nejaušā respondentu atlasē organizēja Latvijas Reto slimību alianse, […]