Jaunumi

Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir nosūtījusi oficiālu vēstuli Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam un Ministru prezidentam Andrim Kulbergam, aicinot steidzami risināt kritisko situāciju ar medikamentozās terapijas pārtraukšanu smagi slimiem pacientiem. Valsts nespēja pārņemt finansējumu pēc zāļu ražotāja dāvinājuma programmas beigām ir novedusi pie tā, ka smagi slims cilvēks nonācis slimnīcā un viņa […]

Gunta Anča vada vienu no ietekmīgākajām Eiropas organizācijām cilvēkiem ar invaliditāti, ir “Sustento” valdes priekšsēdētāja, piesaista Latvijai Eiropas finansējumu, nodarbina cilvēkus un maksā nodokļus. Taču muskuļi pamazām zaudē spēju darboties, jo nav iespējams iegādāties ļoti vērtīgo medikamentu, kas slimību apturētu. Guntai Ančai ir spinālā muskuļu atrofija (SMA) – reta, smaga ģenētiska slimība. Bojātā gēna dēļ […]

Ikdienas saskarsmē pakalpojumu sniedzēji un sabiedrība bieži pieņem lēmumus, balstoties tikai uz acīmredzamo, atstājot novārtā un padarot “neredzamas” to cilvēku vajadzības, kuriem ir hroniskas saslimšanas vai neiroloģiski traucējumi. Tas nereti pārvēršas nepamatotā pakalpojumu atteikumā vai digitālās vides barjerās, kas liedz cilvēkiem piekļūt pašu finanšu līdzekļiem un pakalpojumiem. Sarunu cikla “Iecietības skola” epizodē eksperti uzsver, ka […]

Sarunu cikla “Iecietības skola” jaunajā podkāsta epizodē “Nepateikts nav neesošs” juristi diskutēja par to, ka daudzi cilvēki savu medicīnisko diagnozi spēj apvienot ar darbu un karjeru, bet viņu sekmes un darba vidi spēj ietekmēt citu kolēģu vai vadītāju attieksme. Tāpēc ir nozīmīgi sabiedrībā un darba vidē veidot iekļaujošu vidi. Neredzama slimība vai neiroloģisks traucējums darba […]

Šobrīd viena no izteiktākajām problēmām cilvēkiem ar dzirdes problēmām ir kultūras iestāžu nepieejamība. Pat nesen atjaunotās ēkās bieži netiek uzstādītas indukcijas cilpas — speciālas iekārtas, kas ļauj skaņai caur dzirdes aparātu nonākt tieši lietotāja ausī, atfiltrējot telpas atbalsis un blakus trokšņus. Tāpat vājdzirdīgiem cilvēkiem izrāžu apmeklējumu apgrūtina latviešu valodas subtitru trūkums teātros un koncertzālēs, kā […]

Lai pievērstu sabiedrības uzmanību diskriminācijas un neiecietības izpausmēm mūsu ikdienā, biedrība Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” projekta “Tiesības uz cieņu” ietvaros īstenoja diskusiju ciklu “Iecietības skola”. Pēc diskusiju norises ir apkopoti vairāki secinājumi, kas iezīmē nepieciešamās pārmaiņas un rīcības virzienus mūsu sabiedrībā: Pirmkārt, diskusijas izgaismoja sensoro un digitālo piekļūstamību kā pamatvajadzību, nevis privilēģiju. […]

Ar sapni par pavāra diplomu un ar audzēju galvā Deviņpadsmit gadu vecumā lielākā daļa jauniešu domā par studijām, darbu un nākotnes plāniem. Emīla ikdiena rit starp ārstu kabinetiem, zālēm un cerību, ka ārstēšanu izdosies turpināt, kas nav iespējams bez ziedojumu vākšanas. Emīlam Kudiņam ir tikai 19, ļoti patīk gatavot, uzņemt viesus, makšķerēt, arī iekopt skaistas […]

Aptaujas un pacientu organizāciju aktivitātes liecina, ka cilvēkus neapmierina tas, ka, valstij kompensējot tikai lētākās zāles, tiek liegta izvēle dārgākām alternatīvām, pašiem piemaksājot. Bieži gadās, ka, mainoties cenām, ierasto medikamentu vietā aptiekā tiek izsniegts cits – lētākais pieejamais analogs. Kardioloģe Iveta Mintāle uzskata, ka sirds un asinsvadu slimību ārstēšanā šāda kārtība palielina riskus un var […]

90,1% pacientu organizācijas aptaujāto cilvēku atbalstītu izmaiņas valsts kompensējamo zāļu sistēmā, kas ļautu pacientam pašam izvēlēties konkrētas zāles, nevis tikai valsts normatīvos noteikto lētāko iepakojumu ar to pašu aktīvo vielu, paredzot, ka starpību starp valsts kompensēto lētāko variantu un paša izvēlēto zāļu pircējs segtu pats. Par to liecina biedrības Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem […]

Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”” uzsāk projektu “Tiesības uz cieņu”, lai mazinātu neiecietību un diskrimināciju pret rīdziniekiem, kuri sadzīvo ar hroniskām vai pārmantotām slimībām. Daudzas no šīm diagnozēm ir “neredzamas”, taču aizspriedumi, ar ko saskaras pacienti, ir visai reāli.  Mēs vēlamies risināt reālas situācijas. Tava pieredze un viedoklis palīdzēs mums sagatavot praktiskus skaidrojumus un ieteikumus, kas tiks publicēti un apspriesti podkāstu […]