Biedrība “Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir dibināta 2014. gadā ar mērķi kļūt par drošu atbalsta punktu ikvienam, kuru skārusi reta vai ģenētiska saslimšana. Tie ir cilvēki, kuri ikdienā saskaras ne tikai ar veselības izaicinājumiem, bet arī ar nepieciešamību cīnīties par savām tiesībām un vietu sabiedrībā.
Mēs ticam, ka patiesa sabiedrības integrācija nav iespējama bez aizspriedumu mazināšanas un tiesiskās aizsardzības. Mūsu “saknes” ir cieņā pret dzīvību, neatlaidībā un profesionālā pārliecībā, ka ikviens cilvēks ir vērtība.
Mūsu darbu ir novērtējusi ne tikai pacientu kopiena, bet arī valsts augstākās amatpersonas:
Misija
Biedrības "Saknes" misija ir apvienot un pārstāvēt cilvēkus ar ģenētiskām un retām saslimšanām, iestājoties par viņu tiesībām un interesēm valsts līmenī. Mēs strādājam, lai veidotu sistēmiskas pārmaiņas veselības aprūpes un sociālajā sistēmā, nodrošinot pacientiem un viņu līdzcilvēkiem pieeju kvalitatīvai informācijai, mazinot diskrimināciju un sekmējot tādu vidi, kurā ikviena dzīvība tiek uzskatīta par unikālu vērtību un tiek respektēta tās cieņa.
Vīzija
Mēs tiecamies uz Latviju kā iekļaujošu un drosmīgu sabiedrību, kurā diagnoze nav šķērslis cilvēka pilnvērtīgai dzīvei un kurā valsts politika ir mērķtiecīgi vērsta uz retu slimību pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanu. Mūsu vīzija ir sistēma, kas darbojas saskaņoti un taisnīgi, nodrošinot pašsaprotamu atbalstu, izpratni un vienlīdzīgas iespējas ikvienam sabiedrības loceklim neatkarīgi no viņa veselības stāvokļa vai dzīves sākuma apstākļiem.
Valde
Valdes loceklis / Zvērināts advokāts, Dr. iur.
Juris Beikmanis
“Mūsu mērķis ir panākt, lai diagnoze nekļūtu par šķērsli cilvēka pilnvērtīgai līdzdalībai sabiedrībā, darba tirgū vai izglītībā. Tiesiskā aizsardzība ir pamats, uz kura mēs būvējam iekļaujošu Latviju.”
Pieredze un vīzija
Specializējas stratēģiskajā vadībā un tiesiskajā aizstāvībā. Ilggadēja pieredze juridiskajā praksē, kā arī zvērināta advokāta un tiesību zinātņu doktora kvalifikācija nodrošina biedrībai augstākā līmeņa juridisko ekspertīzi. Viņš pārstāv pacientu intereses valsts institūcijās, likumdošanas procesos un sabiedriskās politikas veidošanā. Kopš 2022. gada — Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs.
Valdes locekle / Sabiedrības veselības speciāliste
Laura Zvirbule
“Sarežģīta diagnoze vai krīzes brīdis prasa milzīgu drosmi, taču nevienam šis ceļš nav jāiet vienam. Vesela sabiedrība nav tā, kurā nav slimību, bet gan tā, kurā mēs protam parūpēties par vājākajiem. Apvienojot zināšanas par sabiedrības veselību ar patiesu līdzjūtību, mēs spējam pārveidot sabiedrības attieksmi un radīt drošu ceļu uz sapratni un patiesu iekļaušanu.”
Pieredze un vīzija
Projektu stratēģiskā plānošana, komunikācija ar sabiedrību. Padziļinātas zināšanas veselības jomā ar ilggadēju pieredzi sociāli nozīmīgu projektu vadībā ļauj biedrībai veidot uz pierādījumiem balstītu komunikāciju par pacientu vajadzībām.