Biedrība Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” ir 2014. gadā dibināta organizācija, kas apvieno un pārstāv Latvijas iedzīvotājus ar ģenētiskām un retām saslimšanām. Mūsu darbības pamatā ir pārliecība, ka diagnoze nedrīkst būt iemesls sociālajai atstumtībai vai nevienlīdzīgai attieksmei.
Gēni ir DNS molekulas rajoni, kas vada proteīnu veidošanos mūsu šūnās. Tie nosaka cilvēka attīstību, izskatu un organisma funkcionēšanu. Ģenētiskas slimības rodas gēnu mutāciju rezultātā — tās ir izmaiņas, kas traucē šūnām darboties pareizi. Šādas mutācijas var būt mantotas no vecākiem vai rasties dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē. Saskarsme ar ģenētiskas slimības diagnozi ir emocionāli un fiziski smags process, kas prasa ne tikai medicīnisku palīdzību, bet arī izpratni par savām tiesībām un pieejamo valsts atbalstu.
Biedrība “Saknes” strādā, lai sniegtu praktisku informāciju un pārstāvētu pacientu intereses valsts līmenī. Mūsu mērķis ir panākt sistēmiskas pārmaiņas, kas uzlabotu veselības aprūpes un sociālo pakalpojumu pieejamību retu slimību pacientiem Latvijā.
Mūsu prioritātes
Interešu aizstāvība
Dialogs ar valsts institūcijām, lai veidotu iekļaujošu politiku un mazinātu pacientu diskrimināciju.
Informācijas pieejamība
Izglītojošu resursu un slimību kataloga nodrošināšana pacientiem un speciālistiem.
Stereotipu mazināšana
Sabiedrības informēšana, lai veidotu izpratni par ģenētiskām saslimšanām un veicinātu sociālo integrāciju.
Kopīgs darbs un argumentēta interešu aizstāvība ir vienīgais ceļš uz taisnīgāku un saprotošāku sabiedrību. Aicinām izmantot mūsu vietnē pieejamo informāciju un iepazīties ar biedrības projektiem.
90,1% pacientu organizācijas aptaujāto cilvēku atbalstītu izmaiņas valsts kompensējamo zāļu sistēmā, kas ļautu pacientam pašam izvēlēties konkrētas zāles, nevis tikai…
Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”” uzsāk projektu “Tiesības uz cieņu”, lai mazinātu neiecietību un diskrimināciju pret rīdziniekiem, kuri sadzīvo ar…
Pacienti ar konkrētām slimībām un izaicinājumiem to ārstēšanā var kļūt pamanīti un sadzirdēti, ja apvienojas organizācijās. Īpaši tas ieteicams cilvēkiem…