“Manas laimīgās stundas ir tad, kad deguns neasiņo,” Raimonda dzīve ar reto slimību Deguna asiņošana daudziem šķiet niecīga neērtība, kas pāriet pēc pāris minūtēm. Taču Raimondam Lejniekam-Puķem tā ir ikdiena, ar kuru jārēķinās jau kopš pusaudža gadiem. Dažkārt asiņošana sākas pavisam negaidīti sabiedriskā vietā vai uz ielas. Tikai pirms vienpadsmit gadiem Raimonds uzzināja, ka tam […]
“Mēs vēlamies dalīties ar šo pieredzi, jo zinām, cik vientuļi var justies vecāki, kad izdzird retas slimības diagnozi – jūs neesat vieni,” saka septiņgadīgā Kaspara vecāki Lelde un Raitis. Viņu dēlam ir ļoti reta ģenētiska saslimšana – Varburga mikro sindroms*. Kaspars ir smaidīgs, dzīvespriecīgs zēns. Viņam ir gaismas un tumsas izjūta, bet detaļas nesaskata. Toties […]
Veronikai Grigorjevai ir reta un smaga slimība – paroksizmālā nakts hemoglobinūrija jeb PNH. Tā ir ultra reta slimība, kuras pamatā tiek iznīcinātas sarkanās asins šūnas jeb eritrocīti, un tātad smagās izpausmēs bez nepieciešamām zālēm slimība var apdraudēt dzīvi. Slimības gaitā asins šūnas kļūst neaizsargātas pret imūnsistēmas daļas uzbrukumiem, kam būtu jāpalīdz organismam cīnīties ar infekcijām. […]
Piektdien, 27. februārī – dienu pirms starptautiskās Reto slimību dienas – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2026”, kas būs jau trešais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad forums ir kļuvis starptautisks. Ik gadu februāra pēdējā dienā – šogad 28. […]
Martai šī gada maijā paliks seši gadi. Gandrīz piecus no tiem viņu baroja caur zondi. Retā ģenētiskā slimība 1.tipa neirofibromatoze, kas tika atklāta jau zīdaiņa vecumā, pilnībā izmainīja ģimenes ikdienu. Mamma Alīna ik mirkli ir blakus savai meitai, rūpējoties par viņas veselību, attīstību un dzīves kvalitāti. 1.tipa neirofibromatoze (NF1), ir ģenētiska saslimšana, kuras galvenā pazīme […]
Pacienti ar konkrētām slimībām un izaicinājumiem to ārstēšanā var kļūt pamanīti un sadzirdēti, ja apvienojas organizācijās. Īpaši tas ieteicams cilvēkiem ar retām slimībām, jo šajā segmentā daudziem nākas ciest no nepietiekama finansējuma veselības aprūpei un citiem trūkumiem gan sistēmā, gan vidē, kā arī no izpratnes trūkuma sabiedrībā. Katra šāda slimība ir reta, bet šādu reto […]
Sešus gadus vecais Toms (vārds mainīts) un viņa vecāki ir izgājuši garu ceļu līdz uzzināja, ka bērnam ir reta slimība Trauslās X hromosomas sindroms. Bija meklējumi, neziņa, dažādas terapijas. Ir arī sāpīgi brīži, atzīst mamma Elīna (vārds mainīts). Trauslās X hromosomas sindroms ir iedzimta ģenētiska slimība, ko izraisa mutācija FMR1 gēnā uz X hromosomas, tādējādi […]
Reto slimību diena Latvijā šogad izvērtīsies Reto slimību mēnesī ar informatīvu kampaņu un “Reto slimību forumu 2026”, kas pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Ne tikai pacienti mēdz stāvēt garās rindās – arī zālēm mēdz tādas būt. Rindas uz Kompensējamo zāļu sarakstu. Reizēm pacienti netiek pie efektīvākas terapijas tikai tāpēc, ka valsts vēl neapmaksā jaunas un iedarbīgas zāles, kuras atrodas šādā “zāļu rindā”. To, kā jaunas zāles nonāk Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS), nosaka Ministru kabineta noteikumi Nr. 899 “Ambulatorajai ārstēšanai […]
Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vērš uzmanību šokējošai situācijai, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kura stāsts bija arī publiskots ar mainītu vārdu Aigars, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Biedrībā “Saknes” pārliecinājāmies, ka situācija ir tiešām neparasta un nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu. Lai gan šis pacients […]