Kopš 2024. gada 29. februāra (katru gadu februārī)
Ik gadu februāra pēdējā dienā – visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu.
Reto slimību forums ir rīks, lai veicinātu ārstniecības personu tālākizglītību, kā arī sabiedrības izglītošanu un informēšanu, sekmējot Plāna reto slimību jomā izpildi. Reto slimību forums var kalpot kā informatīva platforma, uzrunājot gan pacientus, gan speciālistus, gan sabiedrību, tādējādi būtiski uzlabojot zināšanas un motivāciju reto slimību pacientu reģistrēšanai un datu pārvaldībai.
2024. gada 29. februārī ārstu un pacientu sadarbībā tapa pirmais Reto slimību forums.
Reto slimību forums 2024
“Šis pasākums jau tā sākotnē ir pacientu pārstāvju izlolots un šobrīd auglīgā sadarbībā
ar ārstiem speciālistiem reto slimību jomā mēs radām nozīmīgu notikumu. Foruma
kopīga veidošana saturiski un struktūras ziņā ienes jaunas vēsmas tajā, ko dēvē par
pacientu centrētu veselības aprūpi,” akcentē Reto slimību foruma idejas autore,
Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
2025. gads
Vairāk uzmanības tika veltīts Reto slimību reģistram un sociālos partnerus vienojošai Nacionālās spoguļgrupas izveidei, kā arī rehabilitācijai reto slimību kontekstā. Veselības ministrijas pārstāvji, rehabilitācijas jomas speciālisti un nevalstisko organizāciju pārstāvji diskutēja par aktuālo situāciju rehabilitācijas jomā Latvijā, cik kritiska ir pakalpojumu pieejamība un kvalitāte reto slimību pacientiem un vai tiešām terapiju caurumus aizlāpa ziedotāju maciņi?
2026. gads
Reto slimību diena Latvijā izvērtās Reto slimību mēnesī, kurā notika gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan 27. februārī “Reto slimību forums 2026”, kas pulcēja pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Eiropas Reto slimību organizācija jeb EURORDIS apkopojusi, ka patlaban pasaulē ir identificēts vairāk nekā 6000 atšķirīgu reto slimību diagnožu, un retās slimības ietekmē ap 300 miljoniem cilvēku. Latvijas nacionālajā Reto slimību reģistrā ir fiksēti tikai ap 24 tūkstošiem reto slimību gadījumu, taču faktiskais reto slimību pacientu skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem.
Plašāka informācija
Foruma mērķis
Sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt.
Reto slimību forumu organizē
Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes Tālākizglītības centru.