Mēs visi mākam runāt, bet vai protam sarunāties?
Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.
Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.
Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.
Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!
Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.
Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.
Lejuplādēt ceļvedi
FENILKETONŪRIJA
Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.
Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.
Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo. Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.
Pastāstiet par savu līdzšinējo darba pieredzi!
Jau vairāk nekā 17 gadus strādāju komunikācijas vadības jomā. Lielu daļu savas profesionālās dzīves esmu veltījusi sabiedrisko attiecību programmu izstrādei, ieviešanai un cilvēku vadīšanai. Mana ikdiena ir bijusi sasaistīta ar ekspertu un viedokļu līderu tēlu veidošanu medijos, komunikācijas vadīšanu krīzes situācijas, kampaņu plānošanu ar mērķi pārliecināt cilvēkus mainīt attieksmi vai uzvedību, ka arī programmu radīšanu, lai organizācijām palīdzētu attīstīt reputāciju.
Šobrīd konsultēju dažādu līmeņu vadītājus visatšķirīgākajās jomās, sākot ar biznesu, beidzot ar valsts pārvaldi un nevalstisko organizāciju sektoru. Mana profesionālā misija ir palīdzēt organizācijām veidot ilgtspējīgas attiecības, kuru centrā ir nevis aprēķins un manipulācija vienam ar otru, bet patiesums un spēja klausīties sarunas biedra vajadzībās.
Vai spēju kvalitatīvi sarunāties var iemācīties?
Labas komunikācijas iemaņas lielā mērā ir saistītas ar mūsu emocionālo inteliģenci jeb spēju atpazīt, definēt un vadīt savas un citu emocijas. Arī emocionālo inteliģenci tāpat kā citas prasmes ir iespējams attīstīt.
Es uzskatu, ka mēs viens bez otra šajā pasaulē nevaram pastāvēt. Mēs esam atkarīgi viens no otra un nepārtraukti mijiedarbojamies, neatkarīgi no tā, vai to atzīstam vai nē. Mēs nevaram izvairīties no mijiedarbības, taču mēs varam ietekmēt to, vai šī mijiedarbība būs patīkama un veicinās uzticību mūsu starpā, vai tieši pretēji – vairos nesaprašanos.
Galvenais instruments, ko es izmantoju darbā ar klientiem, ir cieņpilnas un atvērtas komunikācijas treniņš.
Kā nevalstisko organizāciju pārstāvjiem palīdzēs Jūsu lekcijā sniegtās zināšanas?
Savā lekcijā pieskaršos tiem aspektiem, kas cieši saistīti ar spēju kvalitatīvi sarunāties, veidot dialogu un nonākt pie konsensus. Atklāšu tos faktorus, kas mums visiem neatkarīgi no nodarbošanās, jomas vai nozares, kurā strādājam, ļauj kļūt par līderiem un lieliskiem sarunas partneriem, un tādējādi veiksmīgi virzīties uz mērķiem.
Nevalstisko organizāciju pārstāvjiem, kas bieži vien ir vidutāji starp sabiedrību un valsti, komunikācijas prasmes ir īpaši nozīmīgas, jo nākas uzklausīt un pārliecināt visas iesaistītās puses.
Uzziņai:
19. septembrī Rīgas Stradiņa universitātes telpās norisināsies biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” rīkotā bezmaksas konference “Skaļrunis”. Aicināti pieteikties pacientu un ārstu organizāciju pārstāvji, lai lekcijās un nodarbībās pie nozares ekspertiem iegūtu zināšanas un prasmes komunikācijā ar medijiem, kas ļautu nostiprināt organizāciju ietekmi gan reģionālā, gan nacionālā līmenī. Gaidīti arī citi interesenti, t.sk. nozares studenti, kas strādā sabiedrības labā, un kam šīs zināšanas var būt noderīgas!
Reģistrācijas anketa: https://ej.uz/Skalrunis
Vairāk informācijas par pasākumu: https://www.facebook.com/events/330344394640958 un http://www.saknes.lv/lv/konference-skalrunis
Konferenci “Skaļrunis” rīko Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” sadarbībā ar aģentūru “Divi gani”. Atbalsta “Takeda”, “TENA” un Rīgas Domes Labklājības departaments.