Kā psiholoģiski pieņemt slimību, ja tā nav ārstējama?

 
Mēs ikviens uzsākam dzīvi kā viena šūniņa. Gēni ir tie, kas nosaka, cik daļās šī šūniņa sadalīsies. Divās, četrās un vairāk - līdz mēs attīstāmies par veselu cilvēku.
 
Gēnu ietekme ir noteicoša ne tikai piedzimstot, bet arī turpmākajā dzīvē, nosakot, kādi mēs būsim.
 
Mūsu gēni nemitīgi ietekmējas no apkārtējās vides, kurā dzīvojam. Tie ietekmē visu, tai skaitā mūsu veselību, izskatu, uzvedību un personību.
 
Gēni ir DNS molekulas rajoni, kuru lielākā daļa nosaka proteīnu (olbaltumvielu) veidošanu. Proteīni veic lielāko darbu šūnās. Tie pārvieto molekulas no vienas vietas uz citu, veido struktūras, šķeļ toksīnus un veic dažādus citus darbus.

Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.

Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.

Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.

Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!

Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”

 

FENILKETONŪRIJA

Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.

Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.

Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo.  Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.

Lasīt tālāk...

Kā psiholoģiski pieņemt slimību, ja tā nav ārstējama?

Brīžos, kad cilvēks ir saslimis vai nokļuvis kādā sarežģītā situācijā, tuvinieki mēdz viņu mierināt, sakot, ka viss būs labi. Taču diemžēl ir gadījumi, kad mēs nevaram otram apsolīt skaistu nākotni, jo zinām, ka ir problēmas, kuras nav atrisināmas. Par to, kāds atbalsts un iedrošinājums nepieciešams cilvēkiem, kuri paši vai kuru ģimenes locekļi cīnās ar kādu neārstējamu slimību, stāsta BKUS Reto slimību koordinācijas centra klīniskā psiholoģe Kristīne Ķiece.

 Jūsu ikdienas darbs ir saistīts ar reto slimību pacientu un viņu tuvinieku konsultēšanu. Kas ir tie jautājumi, kuri ir aktuāli Jūsu pacientiem?

Parasti sarunas tā vai citādi ir saistītas ar slimības pieņemšanu un bažām par turpmāko dzīvi. Pacienti diagnozi uzzina ļoti dažādi. Dažiem tā ir diagnosticēta no bērnības, viņi ar to ir dzīvojuši, kopš sevi atceras, tāpēc konsultācijās ir gatavi runāt ne vien par slimību, bet arī par citiem jautājumiem. Turpretī tie, kuri pavisam nesen ir uzzinājuši, ka viņiem pašiem vai kādam no viņu ģimenes ir reta slimība, bieži piedzīvo dažādas emocijas - šoku, noliegumu, dusmas, skumjas. Šīs emocijas ir pilnīgi dabiskas, jo pieņemt slimību savā ziņā nozīmē pieņemt zaudējumu - gan veselības, gan arī bieži vien nākotnes plānu. Pieņemšana nav vienas dienas jautājums. Tas ir process, kas var ilgt mēnešiem un pat gadiem un katram tas norit atšķirīgi.

 Ar ko padošanās atšķiras no veselīgas pieņemšanas?

Padošanās nozīmē kļūšanu par situācijas upuri, pat identificēšanos ar slimību un sajūtu par pilnīgas kontroles zudumu - “Es neko nevaru ietekmēt”. Turpretī veselīga pieņemšana ir tad, kad cilvēks saprot, ka viņam ir jāsadzīvo ar slimības ierobežojumiem, taču viņš ir gatavs darīt visu iespējamo, lai viņa dzīve būtu pēc iespējas pilnvērtīgāka. Ja pacients jūtas bezpalīdzīgs, mēskopīgi mēģinām saprast, kas ir tas, kas rada bezpalīdzību un kā to iespējams mazināt. Arī tajās situācijās, kad objektīvos apstākļus nav iespējams izmainīt, ir iespējams mainīt attieksmi.

 Ja cilvēks ir slims, bet viņam nav līdzekļu, lai iegādātos zāles, kā var palīdzēt attieksmes maiņa?

Protams, sākotnēji ir jāmēģina risināt problēmu, piemēram, lūgt palīdzību, meklēt iespējas, taču, ja problēma nav risināma, tad ir svarīga attieksmes maiņa – jā es nevaru nopirkt šīs zāles, bet es varu darīt citas lietas savā labā. Starp mūsu domām, emocijām, ķermeni un uzvedību pastāv ļoti cieša saikne. Bieži vien mūsu pašsajūtu ietekmē ne tikai slimība, bet arī negatīvas domas par slimību, proti, ar savām domām jau tā slikto pašsajūtu mēs varam padarīt vēl sliktāku. Vai arī tieši otrādi – mainot domāšanu varam mazināt stresu, bezspēcības sajūtu un tādējādi iegūt vairāk enerģijas.

 Kā iespējams mainīt domāšanu?

Lai mainītu domāšanu, mums vispirms ir “jānoķer” mūsu domas. Ja, piemēram, cilvēkam ir nomāktība tad mēs mēģinām saprast, ar kādām domām tas ir saistīts.

Kuras domas ir tās, kuras mūs izsit no līdzsvara? Tas nenozīmē, ka mēs negatīvu domu padarām par pilnīgi pozitīvu, bet drīzāk cenšamies to padarīt reālāku un palīdzošāku. Ja cilvēks, piemēram, domā, ka neviens viņu nepieņem, tad mēs cenšamies izpētīt situāciju, vai tas tiešām tā ir, pēc kādiem notikumiem un pazīmēm viņš to ir izsecinājis. Izpētot situāciju sīkāk, mēs varam bieži atrast arī pozitīvus piemērus – Jā, viens cilvēks mani tiešām nepieņem, bet trīs ir izrādījuši vēlmi palīdzēt, tādējādi mēs mainām vispārīgo domu” Mani neviens nepieņem” jau uz daudz konkrētāku.

Būtiski ir arī koncentrēties uz saviem resursiem un padomāt, ko mēs varam darīt, lai šos labos brīžus, kas mums dod spēku un prieku, vairotu. Piemēram, biežāk komunicēt ar cilvēkiem, doties pastaigā, izpildīt elpošanas vingrinājumus. Ļoti svarīgi līdz ar slimību nezaudēt pašapziņu. Slimība bieži vien liek pārvērtēt savas dzīves vērtības. Sabiedrībā ir izplatīts uzskats, cilvēks ir kaut kas vērtīgs tikai tad, ja var strādāt un būt produktīvs. Ja cilvēks veselības dēļ ir spiests zaudēt darbu, viņš var justies nevajadzīgs un nevērtīgs. Taču tas ir mīts. Vērtība ir tajā vien, ka mēs esam, un savu dzīvi varam padarīt pilnvērtīgu ar mazām, būtiskām lietām - esot laipni pret citiem, uzsmaidot, daloties ar saviem stāstiem un novērtējot ikdienas prieka un pateicības mirkļus.

 Kas ir grūtākais, ar ko jāsastopas neārstējama slimnieka tuviniekiem?

Brīdī, kad tiek uzstādīta diagnoze, tā ienes izmaiņas visā ģimenē. Tuvinieki bieži izjūt spēcīgas emocijas – dusmas, vainas apziņu un bezspēcību. Ģimenei kopīgi ir bieži vien jāmaina dzīvesveids, jātiek galā ar daudziem jauniem izaicinājumiem. Ja slimība ir tik smaga, ka nepieciešama tuvinieka kopšana, grūtākais ir atrast līdzsvaru starp savām un slimnieka vajadzībām. Neproduktīva žēlošana visbiežāk nepalīdz. Tā vietā tuviniekam nepieciešams atbalsts un iedrošinājums arī pašam slimniekam darīt to, kas ir viņa spēkos. Ja mēs visu laiku uzupurējamies otra labā un aizmirstam par sevi, ir risks ļoti ātri “ izdegt”.  Īpaši tas attiecas uz vecākiem, kuri kopj slimu bērnu un aizmirst par savu atpūtu un vajadzībām. Rūpes par sevi nav egoisms, bet nepieciešamība, kas vajadzīga, lai vecāks varētu labāk parūpēties par bērnu.

 Ko mēs kā sabiedrība varam darīt, lai palīdzētu reto slimību pacientiem justies labi mūsu vidū?

Mums būtu jākļūst atvērtākiem un jāmācās pieņemt cilvēkus, kuri kaut kādā ziņā nav gluži tādi, kā mēs. Viss, ko mēs nepazīstam rada bailes un nesaprašanu, kā uz to reaģēt, tāpēc labākais, ko varam darīt, ir iepazīt šos cilvēkus, viņu slimības un dzīves pieredzi.  Savukārt slimniekiem vai viņu tuviniekiem arī vajadzētu panākt soli pretī un pārvarēt bailes iziet sabiedrībā. Reizēm, cenšoties izvairīties no stresa vai kauna, cilvēki sevi izolē no ārpasaules un nedod iesēju apkārtējiem sevi iepazīt. Lai notiktu integrācija, vēlmei satikties būtu jābūt no abām pusēm.

                                              

Intervija tapusi projekta “Katrs cilvēks ir vērtība” ietvaros. Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.