Cik viegli mūsu sabiedrība pieņem “citādos” bērnus?

 
Mēs ikviens uzsākam dzīvi kā viena šūniņa. Gēni ir tie, kas nosaka, cik daļās šī šūniņa sadalīsies. Divās, četrās un vairāk - līdz mēs attīstāmies par veselu cilvēku.
 
Gēnu ietekme ir noteicoša ne tikai piedzimstot, bet arī turpmākajā dzīvē, nosakot, kādi mēs būsim.
 
Mūsu gēni nemitīgi ietekmējas no apkārtējās vides, kurā dzīvojam. Tie ietekmē visu, tai skaitā mūsu veselību, izskatu, uzvedību un personību.
 
Gēni ir DNS molekulas rajoni, kuru lielākā daļa nosaka proteīnu (olbaltumvielu) veidošanu. Proteīni veic lielāko darbu šūnās. Tie pārvieto molekulas no vienas vietas uz citu, veido struktūras, šķeļ toksīnus un veic dažādus citus darbus.

Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.

Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.

Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.

Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!

Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”

 

FENILKETONŪRIJA

Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.

Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.

Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo.  Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.

Lasīt tālāk...

Cik viegli mūsu sabiedrība pieņem “citādos” bērnus?

Cik daudz Jūsu izglītības iestādē ir bērnu, kuriem nepieciešama individuāli pielāgota mācību programma?

Manis vadītajā pirmsskolas izglītības iestādē mācās ļoti dažādi bērni, tai skaitā bērni, kuriem konstatēti jaukti attīstības traucējumi un nepieciešama individuāli pielāgota mācību programma. Piemēram, mums ir kāds bērns, kuram nav attīstīta sīkā pirkstu muskulatūra, tāpēc viņš nespēj rakstīt ar pildspalvu. Taču viņš veiksmīgi raksta datorā.

Lai pedagogi spētu pilnvērtīgāk pievērsties bērniem, kam nepieciešama īpaša pieeja, grupiņa, kurā viņi mācās, ir mazāka nekā pārējās, tajā ir tikai 10 bērnu. Izglītības iestādi apmeklē arī bērni ar dažādām veselības problēmām, piemēram, ēšanas traucējumiem. Šiem bērniem jālieto ļoti specifiska diēta, un ir pat gadījumi, kad kādu produktu nepanesamība ir tik liela, ka vecāki dod ēdienu līdzi no mājām. Mēs cenšamies pielāgoties katra bērna vajadzībām un darīt labāko viņa attīstībai.

Ja bērni, kuriem nepieciešama īpaša pieeja, mācās atsevišķā grupā, kā notiek integrācija ar pārējiem bērnudārza bērniem?

Pirmkārt, pašā grupiņā ir ļoti dažādi bērni, un sadarbības prasmes tiek veidotas jau tur. Bērni mācās pieņemt viens otru un atrast kopīgu valodu ar citiem grupiņas biedriem. Ja salīdzina, kādi bērni atnāk un kādi aiziet no bērnudārza, progress ne vien intelektuālajā attīstībā, bet arī sociālajās prasmēs ir ievērojams.

Otrkārt, bērnudārzā notiek pasākumi, kuros piedalās visi izglītības iestādes bērni, piemēram, sporta diena. Tajās katrs bērns veic uzdevumus atbilstoši savām spējām, taču vienlaikus darbojas arī grupā. Ja redzam, ka kāds bērns, kurš līdz šim mācījies speciālajā grupā, ir pietiekami gatavs apgūt vispārējo programmu, vienu gadu pirms skolas sākuma mēs mēdzam viņu pārcelt uz parasto grupiņu, lai palīdzētu sagatavoties skolas videi.

Ja bērnam ir kādas grūtības, viņš ir jāatbalsta, taču nevajag darīt visu viņa vietā. Vecāki grēko ar to, ka pārlieku aprūpē bērnu, tādējādi neļaujot viņiem apgūt nepieciešamās ikdienas prasmes. Vieglāk ir izdarīt viņu vietā, taču pareizāk būtu apbruņoties ar pacietību un dot bērniem vairāk laika.

Cik viegli vai grūti bērni pieņem viens otru?

Bērni ļoti viegli pieņem viens otru, un nepievērš lielu uzmanību tam, ka kāds ir atšķirīgs. Neskatoties uz to, ka bērnu starpā mēdz izcelties strīdi, viņi spēj būt arī ļoti draudzīgi un izpalīdzīgi. Problēmas ar pieņemšanu ir vecākiem, jo viņi ir tie, kuri vērtē un salīdzina.

Tātad domāšana būtu jāmaina pieaugušajiem, nevis bērniem?

Jā, vairāk nākas strādāt tieši ar pieaugušajiem. Vecākiem vienmēr gribas domāt, ka viņu bērns ir visīpašākais un svarīgākais. Reizēm vecāki mēdz sūdzēties, ja ka kāds no grupiņas traucē viņu bērnam, taču mums ir jādomā par visiem bērniem, jo viņi visi ir mūsējie. Mēs nevaram kādu izstumt tikai tāpēc, ka ar viņu iet grūtāk nekā ar citiem. Šie bērni izaugs un būs daļa no mūsu sabiedrības, tāpēc ir svarīgi viņus integrēt jau šobrīd. Savukārt vecākiem, kuru atvasei konstatētas kādas problēmas, nevajadzētu baidīties meklēt papildus speciālistu palīdzību, ja tāda nepieciešama. Svarīgākais ir domāt par bērna interesēm.

Kas, Jūsuprāt, būtu jāmaina, lai sabiedrība kopumā kļūtu iecietīgāka?

Mums būtu vienam otru vairāk jāizprot, nevis vienkārši jānosoda un jāgaida, ka dzīvosim ideālā pasaulē. Šo “citādo” bērnu kļūst aizvien vairāk. Ir jāmācās iekāpt otra kurpēs un paskatīties uz situāciju no to vecāku puses, kuriem ir bērniņš ar veselības vai citām problēmām.

 

Intervija tapusi projekta “Katrs cilvēks ir vērtība” ietvaros. Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.