Новости

Новое “Общество пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких „Saknes” (“Корни”) создано ради объединения пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких. Цель Общества –просвещение и информирование пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, чтобы обеспечить их всей необходимой информацией о конкретном заболевании,  затронувшем семью. Главная задача организации – защита интересов пациентов и их близких. 

“Каждый из нас начинает свою жизнь с одной-единственной клетки. Гены определяют, на сколько частей разделится эта клетка. На две, четыре и больше – до тех пор, пока мы не превратимся в здорового человека. Влияние генов является определяющим не только при рождении, но и в дальнейшей жизни; от них зависит, какими мы будем. На наши гены постоянно оказывает влияние окружающая среда, в которой мы живем; в свою очередь, гены влияют на все, в том числе на наше здоровье, внешний вид, поведение и личность.  Иногда происходят мутации — изменения в одном или нескольких генах, что и  становится причиной генетических заболеваний.

Известие о том, что у вас или у кого-то из близких диагностировали генетическое заболевание, может привести в смятение, напугать и вызвать другие сильные эмоции. На этом этапе жизни надо быть сильным, смелым и мотивированным – надо принять болезнь и постараться прожить как можно более полноценную и успешную жизнь.  „Saknes” (“Корни”) предоставят информацию как о генетических заболеваниях, так и о правах пациентов”, — говорит член правления Общества Юрис Бейкманис.

Новая организация будет работать не только с теми, кто страдает наследственным генетическим заболеванием, но и с обществом в целом – чтобы информировать, учить  принимать и поддерживать людей с генетическими заболеваниями. В Интернете  создана домашняя страничка Общества www.saknes.lv, где можно узнать и о генетических заболеваниях, и о самом Обществе; также регулярно будет выходить специализированная газета „Saknes”.

“Ежедневно общаясь с пациентами, страдающими генетическими заболеваниями, и их близкими, я вижу, что они по-прежнему ощущают нехватку информации об этих редких генетических заболеваниях. Весьма похвально, что новая организация готова помочь каждому, кто страдает от генетического заболевания вне зависимости от диагноза”, — подчеркивает генетик д-р Зита Круминя.

18 сентября 2015 года состоится первое информативное мероприятие, организованное Обществом „Saknes” (“Корни”) —  первый вселатвийский День генетических заболеваний. В этот день в стране пройдут лекции, рассказывающие о наследственных генетических заболеваниях  — и для пациентов, и для их близких, и для всех, кто интересуется данной темой.  Полная информация о мероприятиях в рамках Дня генетических заболеваний будет обнародована в начале сентября.

Чтобы стать членом Общества, необходимо заполнить заявку, которую можно скачать на домашней страничке www.saknes.lv. Заполненную форму можно послать по почте на юридический адрес Общества (Svētes iela 1-8, Rīga, LV-1058) или по электронной почте info@saknes.lv.