Новости

Пациенты с генетически-наследственными заболеваниями, в том числе с редкими заболеваниями, являются особенно уязвимой частью общества. Многие из них не знают об их истинном диагнозе и не могут получить доступ к необходимым лекарствам. Информация о симптомах заболевания и возможных методах лечения отсутствует как для пациентов, так и для семейных врачей, которые часто не знают, как помочь этим людям. В результате пациенты с редкими заболеваниями не могут жить полноценной жизнью и интегрироваться в общество, потому что они чувствуют себя непонятыми и бесполезными. 

В целях сокращения количества отверженных пациентов с редкими заболеваниями Общество для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes” при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы приступило к реализации проекта общественной интеграции ,,Каждый человек – ценность”.

В рамках проекта планируется просветить не только пациентов редких заболеваний, но и широкую общественность, тем самым способствуя пониманию того, что подразумевается под редким заболеванием и с какими проблемами сталкиваются эти люди. Чем более информированным и благоприятным станет общество, тем легче будет интегрироваться в него людям с серьезными диагнозами, которые предполагают так много ограничений.

В рамках проекта будет организован День поддержки пациентов с генетически-наследственными заболеваниями, когда вы сможете послушать бесплатные лекции о текущих событиях в области редких болезней и доступных вариантах поддержки. Будет издан 3-ий номер газеты ,,Saknes”, в котором пациенты смогут прочитать полезную информацию и пояснения специалистов. Информация также будет обновляться на сайте общества www.saknes.lv. Параллельно будет организована информационная кампания для широкой общественности, в рамках которой будет разъяснено, какие изменения в спектре доступных услуг предусматривает ,,План в области редких заболеваний на 2017-2020 год”..

Напоминаем, что 28 февраля, в Международный день редких заболеваний, официально работу начал Координационный центр редких заболеваний. В будущем пациентам с редкими заболеваниями будет предоставлена возможность получать финансируемые государством молекулярно-генетические исследования, рекомендованные многопрофильным консилиумом терапии и для таких редких заболеваний, лечение которые до сих пор в Латвии было невозможно, а также скоординированный мониторинг состояния здоровья в динамике. Центр будет предоставлять услуги, как детям, так и взрослым, включая беременных женщин, у нерожденного ребенка которых констатировано редкое заболевание.

Проект финансируется при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы в рамках проекта Общественной интеграции