Новости

Генетические обследования становятся более доступными

Примерно 2-3% новорожденных рождаются с врожденными дефектами, и более чем половина случаев имеют генетическую причину.Благодаря тому, что с этого года в Латвии оплачиваются генетически-молекулярные исследования для всех возрастных групп, включая стадию эмбриона, все больше становиться людей, которые узнают, что страдают от генетически наследственных заболеваний.

18 сентября – День генетически наследственных заболеваний!

18 сентября в 14.00 в Библиотеке Солнечных дней Детской клинической университетской больницы (Виенибас гатве, 45, Рига) состоится „День генетически наследственных заболеваний”! В течение этого Дня у посетителей будет возможность получить ценную информацию о доступном лечении, государственной поддержке и встретить людей с похожими диагнозами.

Твои возможности участвовать в разработке политики здравоохранения

Каждый человек имеет возможность участвовать в процессе разработки политики в области здравоохранения и разработки нормативных актов. Один из способов - самим стать политиком или чиновником, таким образом, напрямую принимать решения. Однако не все знают, что каждый может лично выразить свое мнение путем написания индивидуальных и коллективных писем, принять участие в различных рабочих группах, в общественных обсуждениях нормативных актов, а также давать заключения. О том, почему важно участие общественности, рассказывает Юрис Бейкманис, присяжный адвокат, руководитель ,,Общества для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes”, и Элвис Гринберг, бакалавр юридических наук, магистрант юридического факультета ЛУ.

Насколько легко наше общество принимает ,,иных” детей?

Любой ребенок, независимо от состояния его здоровья, является частью нашего общества. И те дети, у которых имеются какие-либо трудности в поведении или обучении, и те, которые вынуждены сталкиваться с физическими ограничениями, заслуживают признания и понимания. Однако, интеграция в реальной жизни так же проста, как и на бумаге? Больше о том, как эти дети интегрируются в общеобразовательные учреждения, опытом делится Инесса Админе, руководитель ДОУ ,,Zelta sietiņš”.

Как психологически принять болезнь, если она неизлечима?

Если человек заболел или оказался в какой-то сложной ситуации, близкие, как правило, его успокаивают, приговаривая, что все будет хорошо. Но, к сожалению, иногда мы не можем пообещать другому человеку светлое будущее, так как знаем, что некоторые проблемы неразрешимы. О том, в какой поддержке и ободрении нуждаются люди (или члены их семьи), сражающиеся с какой-либо неизлечимой болезнью, рассказывает клинический психолог Координационного центра редких болезней ДКУБ Кристине Киеце. 

Насколько легко интегрироваться в общество, если вы человек с особыми потребностями?

Еще несколько десятилетий назад людей с особыми потребностями в сообществе мало было видно. В последние годы все больше людей говорят о доступности среды и интеграции таких людей, но как же это происходи на практике? Являются ли те люди, кто страдают редкими заболеваниями, и чье самочувствие не позволяет им нормально функционировать, понятыми и желанными в обществе? Поговорить на эту тему пригласили Мариса (48), у которого диагностирован синдром Меньера, связанный с нарушением слуха и Саниту, трехлетний сын которой с рождения имеет проблемы нарушения опорно-двигательного аппарата.

Редкие заболевания нельзя вылечить, но можно облегчить ход заболевания

Разве болеть какой-то редкой болезнью означает смириться с жизнью в четырех стенах, или все-таки лучше получать соответствующий уход, который позволяет вам быть частью сообщества? Руководитель Координационного центра редких заболеваний Иева Малниеце рассказывает о доступности медицинских услуг для пациентов с редкими заболеваниями в Латвии и о том, как наука в области генетических исследований может помочь нам в будущем.

В целях сокращения количества отверженных пациентов с редкими заболеваниями Общество для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes” при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы приступило к реализации проекта общественной интеграции ,,Каждый человек – ценность”.

Основано Общество поддержки пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких

 Новое “Общество пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких „Saknes” (“Корни”) создано ради объединения пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких. Цель Общества –просвещение и информирование пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, чтобы обеспечить их всей необходимой информацией о конкретном заболевании,  затронувшем семью. Главная задача организации – защита интересов пациентов и их близких. 

Коротко о влиянии генов на человека

Анимационный фильм легким и доступным языком рассказывает о том, как гены влияют на наше существование – начиная от цвета глаз и заканчивая тем, как растет, работает и развивается наше тело. Фильм на английском языке.

Приглашаем стать членом общества!

Чтобы вступить в общество, вам нужно заполнить бланк заявления, который можно скачать здесь. Заполненный бланк заявления вы можете отправить по почте на юридический адрес общества (ул. Светес, 1-8, Рига, LV-1058) или на адрес электронной почты общества info@saknes.lv.

Основано новое общество «Корни»