Добро пожаловать на домашнюю страницу общества «Корни»!

Каждый из нас начинает свою жизнь в виде одной-единственной клетки. Гены определяют, на сколько частей разделится эта клетка. На две, четыре и больше – до тех пор, пока мы не превратимся в здорового человека.
Влияние генов является определяющим не только при рождении, но и в дальнейшей жизни; от них зависит, какими мы будем.

На наши гены постоянно влияет окружающая среда, в которой мы живем; в свою очередь, гены влияют на все, в том числе на наше здоровье, внешний вид, поведение и личность.
Гены – это участки молекулы ДНК, большая часть которых определяет образование протеинов (белков). В клетках протеины осуществляют самую важную деятельность. Они передвигают молекулу с места на место, образуют структуры, расщепляют токсины и делают еще много полезного.

Иногда происходят мутации — изменения в одном или нескольких генах. Мутации изменяют указания генов для производства протеинов, в связи с чем протеины перестают правильно функционировать или вообще исчезают. Это приводит к генетическим заболеваниям. Мутацию генов можно унаследовать от одного или от обоих родителей. Новая мутация может произойти в течение жизни под влиянием факторов окружающей среды.

Новость о том, что у вас или у кого-то из близких диагностировали генетическое заболевание, может привести в смятение, напугать и вызвать другие сильные эмоции. На этом этапе жизни надо быть сильным, смелым и мотивированным – надо принять болезнь и попытаться прожить как можно более полноценную и успешную жизнь.

На этом сайте www.saknes.lv вы найдете краткую информацию об отдельных генетических заболеваниях (со временем список болезней будет пополняться), их диагностике и лечении, а также познакомитесь с Обществом «Корни» – организацией пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких.

Вера, подкрепленная надеждой, намного сильнее!

С пожеланиями смелости и выдержки –
Общество «Корни»

Новости

18 сентября – День генетически наследственных заболеваний!

18 сентября – День генетически наследственных заболеваний!

18 сентября в 14.00 в Библиотеке Солнечных дней Детской клинической университетской больницы (Виенибас гатве, 45, Рига) состоится „День генетически наследственных заболеваний”! В течение этого Дня у посетителей будет возможность получить ценную информацию о доступном лечении, государственной поддержке и встретить людей с похожими диагнозами.

Твои возможности участвовать в разработке политики здравоохранения

Твои возможности участвовать в разработке политики здравоохранения

Каждый человек имеет возможность участвовать в процессе разработки политики в области здравоохранения и разработки нормативных актов. Один из способов - самим стать политиком или чиновником, таким образом, напрямую принимать решения. Однако не все знают, что каждый может лично выразить свое мнение путем написания индивидуальных и коллективных писем, принять участие в различных рабочих группах, в общественных обсуждениях нормативных актов, а также давать заключения. О том, почему важно участие общественности, рассказывает Юрис Бейкманис, присяжный адвокат, руководитель ,,Общества для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes”, и Элвис Гринберг, бакалавр юридических наук, магистрант юридического факультета ЛУ.

Насколько легко наше общество принимает ,,иных” детей?

Насколько легко наше общество принимает ,,иных” детей?

Любой ребенок, независимо от состояния его здоровья, является частью нашего общества. И те дети, у которых имеются какие-либо трудности в поведении или обучении, и те, которые вынуждены сталкиваться с физическими ограничениями, заслуживают признания и понимания. Однако, интеграция в реальной жизни так же проста, как и на бумаге? Больше о том, как эти дети интегрируются в общеобразовательные учреждения, опытом делится Инесса Админе, руководитель ДОУ ,,Zelta sietiņš”.

Как психологически принять болезнь, если она неизлечима?

Как психологически принять болезнь, если она неизлечима?

Если человек заболел или оказался в какой-то сложной ситуации, близкие, как правило, его успокаивают, приговаривая, что все будет хорошо. Но, к сожалению, иногда мы не можем пообещать другому человеку светлое будущее, так как знаем, что некоторые проблемы неразрешимы. О том, в какой поддержке и ободрении нуждаются люди (или члены их семьи), сражающиеся с какой-либо неизлечимой болезнью, рассказывает клинический психолог Координационного центра редких болезней ДКУБ Кристине Киеце. 

Насколько легко интегрироваться в общество, если вы человек с особыми потребностями?

Насколько легко интегрироваться в общество, если вы человек с особыми потребностями?

Еще несколько десятилетий назад людей с особыми потребностями в сообществе мало было видно. В последние годы все больше людей говорят о доступности среды и интеграции таких людей, но как же это происходи на практике? Являются ли те люди, кто страдают редкими заболеваниями, и чье самочувствие не позволяет им нормально функционировать, понятыми и желанными в обществе? Поговорить на эту тему пригласили Мариса (48), у которого диагностирован синдром Меньера, связанный с нарушением слуха и Саниту, трехлетний сын которой с рождения имеет проблемы нарушения опорно-двигательного аппарата.

Редкие заболевания нельзя вылечить, но можно облегчить ход заболевания

Редкие заболевания нельзя вылечить, но можно облегчить ход заболевания

Разве болеть какой-то редкой болезнью означает смириться с жизнью в четырех стенах, или все-таки лучше получать соответствующий уход, который позволяет вам быть частью сообщества? Руководитель Координационного центра редких заболеваний Иева Малниеце рассказывает о доступности медицинских услуг для пациентов с редкими заболеваниями в Латвии и о том, как наука в области генетических исследований может помочь нам в будущем.

Начат проект по поддержке пациентов с генетическими заболеваниями ,,Каждый человек - ценность”

Начат проект по поддержке пациентов с генетическими заболеваниями ,,Каждый человек - ценность”

В целях сокращения количества отверженных пациентов с редкими заболеваниями Общество для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes” при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы приступило к реализации проекта общественной интеграции ,,Каждый человек – ценность”.

 

 Основано Общество поддержки пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких

Основано Общество поддержки пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких

 Новое “Общество пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких „Saknes” (“Корни”) создано ради объединения пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких. Цель Общества –просвещение и информирование пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, чтобы обеспечить их всей необходимой информацией о конкретном заболевании,  затронувшем семью. Главная задача организации – защита интересов пациентов и их близких. 

 

Коротко о влиянии генов на человека

Коротко о влиянии генов на человека

Анимационный фильм легким и доступным языком рассказывает о том, как гены влияют на наше существование – начиная от цвета глаз и заканчивая тем, как растет, работает и развивается наше тело. Фильм на английском языке.

Приглашаем стать членом общества!

Приглашаем стать членом общества!

Чтобы вступить в общество, вам нужно заполнить бланк заявления, который можно скачать здесь. Заполненный бланк заявления вы можете отправить по почте на юридический адрес общества (ул. Светес, 1-8, Рига, LV-1058) или на адрес электронной почты общества info@saknes.lv.

Основано новое общество «Корни»

Основано новое общество «Корни»

Чтобы объединить пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, 6 ноября 2014 года было основано общество «Корни». Главная задача организации – защищать интересы пациентов с наследственными генетическими заболеваниями, а также их близких.