Добро пожаловать на домашнюю страницу общества «Корни»!
Каждый из нас начинает свою жизнь в виде одной-единственной клетки. Гены определяют, на сколько частей разделится эта клетка. На две, четыре и больше – до тех пор, пока мы не превратимся в здорового человека.
Влияние генов является определяющим не только при рождении, но и в дальнейшей жизни; от них зависит, какими мы будем.
На наши гены постоянно влияет окружающая среда, в которой мы живем; в свою очередь, гены влияют на все, в том числе на наше здоровье, внешний вид, поведение и личность.
Гены – это участки молекулы ДНК, большая часть которых определяет образование протеинов (белков). В клетках протеины осуществляют самую важную деятельность. Они передвигают молекулу с места на место, образуют структуры, расщепляют токсины и делают еще много полезного.
Иногда происходят мутации — изменения в одном или нескольких генах. Мутации изменяют указания генов для производства протеинов, в связи с чем протеины перестают правильно функционировать или вообще исчезают. Это приводит к генетическим заболеваниям. Мутацию генов можно унаследовать от одного или от обоих родителей. Новая мутация может произойти в течение жизни под влиянием факторов окружающей среды.
Новость о том, что у вас или у кого-то из близких диагностировали генетическое заболевание, может привести в смятение, напугать и вызвать другие сильные эмоции. На этом этапе жизни надо быть сильным, смелым и мотивированным – надо принять болезнь и попытаться прожить как можно более полноценную и успешную жизнь.
На этом сайте www.saknes.lv вы найдете краткую информацию об отдельных генетических заболеваниях (со временем список болезней будет пополняться), их диагностике и лечении, а также познакомитесь с Обществом «Корни» – организацией пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких.
Вера, подкрепленная надеждой, намного сильнее!
С пожеланиями смелости и выдержки –
Общество «Корни»
Новости
.JPG)
 |
Генетические обследования становятся более доступнымиПримерно 2-3% новорожденных рождаются с врожденными дефектами, и более чем половина случаев имеют генетическую причину.Благодаря тому, что с этого года в Латвии оплачиваются генетически-молекулярные исследования для всех возрастных групп, включая стадию эмбриона, все больше становиться людей, которые узнают, что страдают от генетически наследственных заболеваний. |
 |
18 сентября – День генетически наследственных заболеваний!18 сентября в 14.00 в Библиотеке Солнечных дней Детской клинической университетской больницы (Виенибас гатве, 45, Рига) состоится „День генетически наследственных заболеваний”! В течение этого Дня у посетителей будет возможность получить ценную информацию о доступном лечении, государственной поддержке и встретить людей с похожими диагнозами. |
 |
Твои возможности участвовать в разработке политики здравоохраненияКаждый человек имеет возможность участвовать в процессе разработки политики в области здравоохранения и разработки нормативных актов. Один из способов - самим стать политиком или чиновником, таким образом, напрямую принимать решения. Однако не все знают, что каждый может лично выразить свое мнение путем написания индивидуальных и коллективных писем, принять участие в различных рабочих группах, в общественных обсуждениях нормативных актов, а также давать заключения. О том, почему важно участие общественности, рассказывает Юрис Бейкманис, присяжный адвокат, руководитель ,,Общества для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes”, и Элвис Гринберг, бакалавр юридических наук, магистрант юридического факультета ЛУ. |
 |
Насколько легко наше общество принимает ,,иных” детей?Любой ребенок, независимо от состояния его здоровья, является частью нашего общества. И те дети, у которых имеются какие-либо трудности в поведении или обучении, и те, которые вынуждены сталкиваться с физическими ограничениями, заслуживают признания и понимания. Однако, интеграция в реальной жизни так же проста, как и на бумаге? Больше о том, как эти дети интегрируются в общеобразовательные учреждения, опытом делится Инесса Админе, руководитель ДОУ ,,Zelta sietiņš”. |
.jpg) |
Как психологически принять болезнь, если она неизлечима?Если человек заболел или оказался в какой-то сложной ситуации, близкие, как правило, его успокаивают, приговаривая, что все будет хорошо. Но, к сожалению, иногда мы не можем пообещать другому человеку светлое будущее, так как знаем, что некоторые проблемы неразрешимы. О том, в какой поддержке и ободрении нуждаются люди (или члены их семьи), сражающиеся с какой-либо неизлечимой болезнью, рассказывает клинический психолог Координационного центра редких болезней ДКУБ Кристине Киеце. |
 |
Насколько легко интегрироваться в общество, если вы человек с особыми потребностями?Еще несколько десятилетий назад людей с особыми потребностями в сообществе мало было видно. В последние годы все больше людей говорят о доступности среды и интеграции таких людей, но как же это происходи на практике? Являются ли те люди, кто страдают редкими заболеваниями, и чье самочувствие не позволяет им нормально функционировать, понятыми и желанными в обществе? Поговорить на эту тему пригласили Мариса (48), у которого диагностирован синдром Меньера, связанный с нарушением слуха и Саниту, трехлетний сын которой с рождения имеет проблемы нарушения опорно-двигательного аппарата. |
 |
Редкие заболевания нельзя вылечить, но можно облегчить ход заболеванияРазве болеть какой-то редкой болезнью означает смириться с жизнью в четырех стенах, или все-таки лучше получать соответствующий уход, который позволяет вам быть частью сообщества? Руководитель Координационного центра редких заболеваний Иева Малниеце рассказывает о доступности медицинских услуг для пациентов с редкими заболеваниями в Латвии и о том, как наука в области генетических исследований может помочь нам в будущем. |
 |
Основано Общество поддержки пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близкихНовое “Общество пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких „Saknes” (“Корни”) создано ради объединения пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких. Цель Общества –просвещение и информирование пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, чтобы обеспечить их всей необходимой информацией о конкретном заболевании, затронувшем семью. Главная задача организации – защита интересов пациентов и их близких.
|
 |
Коротко о влиянии генов на человекаАнимационный фильм легким и доступным языком рассказывает о том, как гены влияют на наше существование – начиная от цвета глаз и заканчивая тем, как растет, работает и развивается наше тело. Фильм на английском языке. |
 |
Приглашаем стать членом общества!Чтобы вступить в общество, вам нужно заполнить бланк заявления, который можно скачать здесь. Заполненный бланк заявления вы можете отправить по почте на юридический адрес общества (ул. Светес, 1-8, Рига, LV-1058) или на адрес электронной почты общества info@saknes.lv. |
 |
Основано новое общество «Корни»Чтобы объединить пациентов с наследственными генетическими заболеваниями и их близких, 6 ноября 2014 года было основано общество «Корни». Главная задача организации – защищать интересы пациентов с наследственными генетическими заболеваниями, а также их близких. |