Jaunumi
18.septembrī, t/c „Galleria Riga”, Dzirnavu ielā 67, 6.stāvā, PopUp galerijā, no plkst. 13.00 – 15.30 tiks atzīmēta Ģenētisko slimību diena, kuras ietvaros notiks biedrības „Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”” otrās avīzes atklāšanas svētku pasākums. Uz pasākumu laipni aicināts ikviens interesents! Ieeja pasākumā ir bez maksas.
Šogad Ģenētiski pārmantoto slimību dienas apmeklētājiem būs iespēja klātienē piedalīties ģenētiķes dr. Zitas Krūmiņas lekcijā par ģenētiskajām slimībām, kā arī neiroloģes – imunoloģes dr. med. Viktorijas Ķēniņas lekciju par enzīmu lomu organismā.
Ikvienam būs iespēja iepazīties ar informāciju par biedrības aktualitātēm, tostarp informāciju par juridiskajām nepilnībām un pacientu tiesībām reto slimību jomā, kā arī klātienē iepazīties ar pacientu pieredzes stāstiem un saņemt biedrības „Saknes” informatīvo avīzi.
Ikvienam interesentam būs iespēja aizpildīt anketu un kļūt par biedrības „Saknes” biedru, kā arī neformālu sarunu gaitā iepazīties un dalīties savā pieredzē ar ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem, līdzcilvēkiem un speciālistiem.
Par ģenētiskajām saslimšanām
Ģenētiski pārmantotas slimības bieži vien ir mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija – kādā gēnā vai hromosomā notiek jauna mutācija. Vispazīstamākā no ģenētiskajām slimībām ir celiakija, hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē un Fābri slimība, kura pateicoties medicīnas attīstībai gada laikā atklāta jau 17 pacientiem.
Ģenētiski pārmantoto slimību diena Latvijā
18.septembris Latvijas vēsturē iegājis ar to, ka pirmo reizi Ģenētiski pārmantoto slimību dienā tika atzīmēta pirms gada. 18.septemris ir datums, kurā jau vairākus gadus pēc kārtas Lielbritānijas biedrība Genetic Disorders UK rīko labdarības un sabiedrības informēšanas akciju Jeans for Genes Day. Tās laikā masu medijos tiek aktualizēta ģenētiski pārmantoto slimību pacientu tēma, kā arī ikviens, kurš šajā dienā uzvelk džinsus, ziedo ģenētiski pārmantoto slimību pacientu ārstēšanai un rehabilitācijai. Jeans for Genes Day ir valstiska mēroga akcija, kurā iesaistās gan uzņēmēji ar saviem darbiniekiem, gan skolēni, gan arī citas lielākas vai mazākas cilvēku grupas. Šāda veida akcija notiek arī Austrālijā, un otro gadu – tepat, Latvijā. Ceram, ka nākamo gadu laikā arī mūsu valstī šis notikums iegūs plašāku vērienu. Lai tas notiktu, mēs, biedrība „Saknes”, esam iecerējuši vairākas reizes gadā rīkot dažādus pasākumus, tostarp izglītojošas un informatīvas lekcijas.
Pasākums tiek īstenots, pateicoties Rīgas Domes Labklājības departamenta atbalstam.